VELIKI KLUB VELIKOG SRCA Barselona bolesnom dečaku iz Leskovca poslala poklone na KUĆNU ADRESU

Veliki klub veliki gest – Petogodišnji Ognjen Stojanović iz Leskovca, koji boluje od spinalne mišićne atrofije, verovatno je jedini dečak u Srbiji kome je veliki španski klub Barselona poslao paket pun poklona s potpisom svetske zvezde Lea Mesija. Fudbalski klub iz Katalonije tako se uključio u humanu akciju za ovog dečaka, koja se u Srbiji odvija traljavo.

Spinalna mišićna atrofije je retka, ali teška i progresivna bolest od koje boluje tridesetoro dece u Sribiji, među njima i mali Ognjen, kome je bolest “oduzela noge”.

Dečak iz Leskovca dobio poklon slavne Barselone

Iako je s predstavnicima Barselone bila u kontaktu, tražeći novčanu donaciju, majka malog Ognjena ostala je skamenjena kada je poštar juče s paketom u rukama zakucao na vrata, tražeči dečaka koji ne može ni da hoda.

-Znala sam da nije novac unutra, ali samo saznanje da poklon stiže od slavne Barselone, dok država i leskovački bogataši okreću glavu od nas, naterala mi je suze na oči. Ognjen je mali, on nije čuo za Barselonu, ali se raduje, oseća da je nešto važno u pitanju, najverovatnije zbog našeg uzbuđenja, zbog skakanja od sreće po kući našeg starijeg sina Bogdana – priča majka Marijana Stojanović, koja mesecima apeluje da se za njeno dete nađe lek.

A leka ima, samo je preskup i za mnogo imućnije ljude od ove porodice koja živi od jedne, skromne, plate.

Ognjen može samo da sedi, ali roditelji strahuju da će bolest biti još progresnija.

Za ovu vrstu bolesti pre godinu dana pronađen je lek pod imenom “Spinraza”, registrovan najpre u Kanadi, potom u Americi, a od nedavno i u Evropi. Lek usporava napredovanje bolesti, odnosno, poboljšava rad mišićnih neurona, pa se teže oboleli mališani skidaju sa aparata i uče da sami sede.

U Švajcarskoj se jedna doza leka plaća 90.000 evra, a da bi lek delovao u slučaju Ognjena, potrebo je pet doza u toku godine, u drugoj godini tri i tako doživotno, sve dok se ne pronađe novi, dodatni lek za konačno izlečenje.

Ognjen je na poklon dobio dres, kačket i autogram kartu Mesija

Foto: Milica Ivanović / RAS SrbijaOgnjen je na poklon dobio dres, kačket i autogram kartu Mesija

Sve bi lakše i jeftinije bilo kada bi se lek registrovao i u Srbiji, ali takvog dogovora još nema.

  • Iako su obećali da će raditi na tome, od predstavnika nadležnih ne stiže nikakva informacija, pa nam nije ništa drugo preostalo nego da molimo za pomoć. Međutim, ona sporo pristiže. Do sada je na račun leglo 320.000 dinara – objašnjava Ognjenova majka.

Najveća pomoć stigla je iz Moravke i Prima Nove, čiji je vlasnik jedan čovek, zapravo poslodavac Ognjenovog tate.

  • Molili smo vlasnike veoma popularnih restorana u Leskovcu, vlasnike ekonomski jakih preduzeća i trgovina. Ništa, glavu nisu okrenuli, kao da smo vazduh. A neki su reagovali tako što su nam nudili 1.000 dinara, vadeći ih iz džepa – očajna je majka koja se, dodaje, stidi umesto njih.
  • Sigurna sam da bi im se srce odledilo kada bi videli toplinu u očima mog Ognjena, kada bi čuli kako me pita: “Mama, kada ću ja prohodam”, ili kada kaže: Mama, hoću da trčim” – priča Marijana suznih očiju.

Nesebičnu pomoć i podršku pruža ovoj porodici komšinica Stojanovića, Mirjana Dimitrijević, nekadašnja novinarka, koja je apel sa medicinskom dokumentacijom poslala na stotine adresa srpskih kompanija, ali i FK Barseloni.

  • Kao veliki fan Barse, obratila sam im se mejlom, odgovor je stigao vrlo brzo. Rasplakala sam se kada sam videla. Iskreno, nisam očekivala. Rekli su da će poslati poklone Ognjenu i tražili su medicinsku dokumentaciju. To smo im odmah prosledili. Mislim da je Ognjen jedino dete u Srbiji koji je dobio ovakav poklon. Mi ćemo im se zahvaliti što su obradovali Ognjena u nadi da će on prve korake napraviti u dresu velike Barselone – optimista je Mirjana Dimitrijević.

Izvor i foto Blic

Ostavite komentar

Translate »
%d bloggers like this: